Organisation

Ziel des Vereins ist es, Menschen mit der Rendu-Osler-Krankheit oder „HHT“ (Abkürzung für Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, ihrem internationalen Namen) zu unterstützen und diese Krankheit zu bekämpfen. Dieses Ziel wird insbesondere durch die folgenden Aktivitäten verfolgt:

• Unterstützung und Information von Menschen mit Alzheimer-Krankheit und ihren Familien über die Rendu-Osler-Krankheit sowie über die Pflegeplätze, Behandlungsmöglichkeiten und Fortschritte in der medizinischen Forschung;
• Vertretung von Menschen mit der Krankheit bei Behörden, medizinischen, administrativen und sozialen Diensten zur besseren Behandlung der Krankheit;
• Aufklärungs und Informationsarbeit für die Öffentlichkeit sowie das medizinische und paramedizinische Gemeinwesen und Förderung der Früherkennung und Behandlung von Krankheitsmanifestationen;
• Koordination und Zusammenarbeit mit Partnern und Institutionen des öffentlichen und privaten Rechts;
• Förderung von Forschung, Bildung und Ausbildung;
• Schaffen eines Netzwerks auf kantonaler, nationaler und internationaler Ebene;
• Unterstützung jedes anderen Ansatzes, der helfen könnte, die Krankheit zu behandeln, Unterstützung von Menschen mit Krankheit, ihren Familien und Betreuern zur Betreuung, Heilung und/oder Linderung der Symptome.