​Organisation

HHT Swiss ist ein gemeinnütziger Verein, der am 28. Mai 2016 in Nyon gegründet wurde. Am 15. Februar 2017 erhielt sie die Steuerbefreiung für gemeinnützige Zwecke. 
Der Verband ist Mitglied der Nichtregierungsorganisation EURORDIS, Rare Diseases Europe, einer Allianz von Patienten- und Volksverbänden, die im Bereich seltener Krankheiten in Europa und darüber hinaus tätig sind, von ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse und von HHT Europe, der Dachorganisation der HHT-Patientenverbände. 

​Mission

Ziel des Vereins ist es, Menschen mit der Rendu-Osler-Krankheit oder "HHT" (Abkürzung für Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, ihrem internationalen Namen) zu unterstützen und diese Krankheit zu bekämpfen. Dieses Ziel wird insbesondere durch die folgenden Aktivitäten verfolgt:

• Unterstützung und Information von Menschen mit Alzheimer-Krankheit und ihren Familien über die Rendu-Osler-Krankheit sowie über die Pflegeplätze, Behandlungsmöglichkeiten und Fortschritte in der medizinischen Forschung;
• Vertretung von Menschen mit der Krankheit bei Behörden, medizinischen, administrativen und sozialen Diensten zur besseren Behandlung der Krankheit;
• Aufklärungs und Informationsarbeit für die Öffentlichkeit sowie das medizinische und paramedizinische Gemeinwesen und Förderung der Früherkennung und Behandlung von Krankheitsmanifestationen;
• Koordination und Zusammenarbeit mit Partnern und Institutionen des öffentlichen und privaten Rechts;
• Förderung von Forschung, Bildung und Ausbildung;
• Schaffen eines Netzwerks auf kantonaler, nationaler und internationaler Ebene;
• Unterstützung jedes anderen Ansatzes, der helfen könnte, die Krankheit zu behandeln, Unterstützung von Menschen mit Krankheit, ihren Familien und Betreuern zur Betreuung, Heilung und/oder Linderung der Symptome.

Unterstützt hht

Agenda

Das jährliche Treffen von Pro Raris zum Tag der Seltenen Krankheit findet dieses Jahr am 6. März online statt. Für weitere Informationen siehe:
LINK : 6. März 2021, per Videokonferenz :: Allianz Seltener Krankheiten :: Schweiz (proraris.ch)

Wir freuen uns, Sie zu unserer ersten Informations- und Austauschsitzung für Patienten per Videokonferenz
​am 29. März 2021 von 17:00 Uhr bis 19:30 Uhr einzuladen.
 
Das detaillierte Programm finden Sie hier.
 
Die Veranstaltung ist offen für alle Interessierten.  Die Teilnahme ist kostenlos, aber Sie müssen sich hier registrieren, um den Link zu erhalten. Bitte zögern Sie nicht, die Informationen an Interessierte weiterzuleiten.