​Organizzazione

L’Associazione ha lo scopo di sostenere le persone affette dalla malattia di Rendu-Osler o “HHT” (l’abbreviazione di Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, il suo nome internazionale) e di combattere questa malattia. Questo obiettivo è perseguito, in particolare, attraverso le seguenti attività.

• Sostenere einformare le persone affette e le loro famiglie sul morbo di Rendu-Osler, nonché sui luoghi di cura, Sulle possibilità di trattamento e sui progressi della ricerca medica;
• Rappresentare lepersone affette dalla malattia per intervenire presso le autorità pubbliche, i servizi medici, amministrativi e sociali per una migliore gestione della malattia;
• Informare il pubblico e le comunità mediche e paramediche e promuovere lo screening e il trattamento delle manifestazioni patologiche;
• Coordinare ecollaborarecon i partner e le istituzioni di diritto pubblico e privato;
• Promuovere la ricerca, l’istruzione e la formazione;
• Creare una rete a livello cantonale, nazionale e internazionale;
• Sostenere qualsiasialtro approccio che possa aiutare a curare la malattia, aiutare le persone affette dalla malattia, le loro famiglie e coloro che le assistono, e/o trovare un modo per curare e/o alleviare le manifestazioni della malattia.