Organizzazione
HHT Swiss è un'associazione senza scopo di lucro costituita il 28 maggio 2016 a Nyon. Il 15 febbraio 2017 ha ottenuto un'esenzione fiscale per scopi di pubblica utilità.
L'associazione è membro dell'organizzazione non governativa EURORDIS, Rare Diseases Europe, un'alleanza di associazioni di pazienti e persone attive nel campo delle malattie rare in Europa e oltre, ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse e HHT Europe, l'organizzazione mantello delle associazioni di pazienti HHT.
L'associazione è membro dell'organizzazione non governativa EURORDIS, Rare Diseases Europe, un'alleanza di associazioni di pazienti e persone attive nel campo delle malattie rare in Europa e oltre, ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse e HHT Europe, l'organizzazione mantello delle associazioni di pazienti HHT.