​Organizzazione

HHT Swiss è un'associazione senza scopo di lucro costituita il 28 maggio 2016 a Nyon. Il 15 febbraio 2017 ha ottenuto un'esenzione fiscale per scopi di pubblica utilità. 
L'associazione è membro dell'organizzazione non governativa EURORDIS, Rare Diseases Europe, un'alleanza di associazioni di pazienti e persone attive nel campo delle malattie rare in Europa e oltre, ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse e HHT Europe, l'organizzazione mantello delle associazioni di pazienti HHT. 

La missione

L'Associazione ha lo scopo di sostenere le persone affette dalla malattia di Rendu-Osler o "HHT" (l'abbreviazione di Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia, il suo nome internazionale) e di combattere questa malattia. Questo obiettivo è perseguito, in particolare, attraverso le seguenti attività.

• Sostenere einformare le persone affette e le loro famiglie sul morbo di Rendu-Osler, nonché sui luoghi di cura, Sulle possibilità di trattamento e sui progressi della ricerca medica;
• Rappresentare lepersone affette dalla malattia per intervenire presso le autorità pubbliche, i servizi medici, amministrativi e sociali per una migliore gestione della malattia;
• Informare il pubblico e le comunità mediche e paramediche e promuovere lo screening e il trattamento delle manifestazioni patologiche;
• Coordinare ecollaborarecon i partner e le istituzioni di diritto pubblico e privato;
• Promuovere la ricerca, l'istruzione e la formazione;
• Creare una rete a livello cantonale, nazionale e internazionale;
• Sostenere qualsiasialtro approccio che possa aiutare a curare la malattia, aiutare le persone affette dalla malattia, le loro famiglie e coloro che le assistono, e/o trovare un modo per curare e/o alleviare le manifestazioni della malattia.

Supporto hht

Agenda

La Giornata delle malattie rare si svolgerà sabato 29 febbraio 2020 presso l'ospedale universitario di Ginevra dalle 9:30 alle 17:00.
​I membri di HHT SWISS saranno presenti durante questo giorno.