​Organisation

L’Association a pour but de soutenir les personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler ou « HHT » (l’abréviation en anglais de Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires, son appellation internationale) et de combattre cette maladie. Ce but est poursuivi, notamment, par les activités suivantes :​

• Soutenir et informer les personnes atteintes et leurs proches sur la maladie de Rendu-Osler ainsi que sur les lieux de prise en charge, les possibilités de traitement et les progrès de la recherche médicale ;
• Représenter les personnes atteintes pour intervenir auprès des pouvoirs publics, services médicaux, administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie ;
• Informer le public ainsi que les communautés médicales et paramédicales et promouvoir le dépistage et traitement des manifestations de la maladie ;
• Coordonner et collaborer avec les partenaires et institutions de droit public et privé ;
• Promouvoir la recherche, l’instruction et la formation ;
• Créer un réseau au niveau cantonal, national et international ;
• Soutenir toute autre démarche qui pourrait aider à traiter la maladie, venir en aide aux personnes atteintes, leurs proches et ceux qui les prennent en charge, et/ou trouver un moyen de guérir et/ou de pallier aux manifestations de la maladie.