​Organisation

HHT Swiss est une association à but non-lucratif formée le 28 mai 2016 à Nyon. Elle a obtenu l’exonération fiscale pour buts d’utilité publique le 15 février 2017. 
L’association est membre de l’organisation non gouvernementale EURORDIS, Rare Diseases Europe, une alliance d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà, de ProRaris - Alliance Maladies Rares Suisse et de HHT Europe, l’organisation faîtière des associations de patients HHT. 

​Mission

L’Association a pour but de soutenir les personnes atteintes de la Maladie de Rendu-Osler ou « HHT » (l’abréviation en anglais de Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires, son appellation internationale) et de combattre cette maladie. Ce but est poursuivi, notamment, par les activités suivantes :​

• Soutenir et informer les personnes atteintes et leurs proches sur la maladie de Rendu-Osler ainsi que sur les lieux de prise en charge, les possibilités de traitement et les progrès de la recherche médicale ;
• Représenter les personnes atteintes pour intervenir auprès des pouvoirs publics, services médicaux, administratifs et sociaux pour une meilleure prise en charge de la maladie ;
• Informer le public ainsi que les communautés médicales et paramédicales et promouvoir le dépistage et traitement des manifestations de la maladie ;
• Coordonner et collaborer avec les partenaires et institutions de droit public et privé ;
• Promouvoir la recherche, l’instruction et la formation ;
• Créer un réseau au niveau cantonal, national et international ;
• Soutenir toute autre démarche qui pourrait aider à traiter la maladie, venir en aide aux personnes atteintes, leurs proches et ceux qui les prennent en charge, et/ou trouver un moyen de guérir et/ou de pallier aux manifestations de la maladie.

Soutenir hht

Agenda

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le Mercredi 7 juillet 2021 à 17h30, sur Zoom webinar. 
 
Le sujet sera : « Maladie de Rendu-Osler et génétique ». 
 
Cette webconférence sera présentée par le Pr Brigitte Gilbert-Dussardier.
 
Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.